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Objet : Maladie

Le tout dernier été

Le tout dernier été

“Je viens de rencontrer mes passeurs. Ces hommes qui font désormais partie de ma vie puisqu’ils vont m’aider à la quitter.
Je les ai sentis rigoureux, exigeants, prudents. Et engagés à me tendre doucement la main. Une autre médecine qui, quand elle ne peut plus soigner le corps, se décide à soigner l’âme.”
Parce qu’elle aime furieusement la vie et qu’elle est condamnée, Anne Bert a décidé de choisir et de ne pas subir jusqu’au bout les tortures que lui inflige la maladie de Charcot. C’est ce cheminement qu’elle nous raconte ici. Celui de devoir mourir hors-la-loi, et hors-les-murs, puisque la loi française ne l’autorise pas à abréger ses souffrances. Celui aussi de son dernier été.
Il faut découvrir le goût des dernières fois et des renoncements, apprendre à penser la mort, dire au revoir à ceux qu’elle aime, en faisant le pari de la joie malgré le chagrin.
Un récit poignant, une ode à la liberté et à la vie, permise seulement par sa détermination à dire non.


Genre: Document, Vécu
Thèmes: Autobiographie, Fin de vie, Maladie, Témoignage
La chambre des merveilles

La chambre des merveilles

Louis a 12 ans. Ce matin, alors qu’il veut confier à sa mère, Thelma, qu’il est amoureux pour la première fois, il voit bien qu’elle pense à autre chose.
Alors il part, fâché et déçu, avec son skate, et traverse la rue à fond. Un camion le percute de plein fouet.
Le pronostic est sombre. Dans quatre semaines, s’il n’y a pas d’amélioration, il faudra débrancher le respirateur de Louis.
En rentrant de l’hôpital, désespérée, Thelma trouve un carnet sous le matelas de son fils.
À l’intérieur, il a dressé la liste de toutes ses « merveilles », c’est-à-dire les expériences qu’il aimerait vivre au cours de sa vie.
Thelma prend une décision : page après page, ces merveilles, elle va les accomplir à sa place.
Si Louis entend ses aventures, il verra combien la vie est belle. Peut–être que ça l’aidera à revenir.
Et si dans quatre semaines Louis doit mourir, à travers elle il aura vécu la vie dont il rêvait.
Mais il n’est pas si facile de vivre les rêves d’un ado, quand on a presque quarante ans…


Genre: Roman
Thèmes: Adolescence, Famille, Maladie
Tout le bleu du ciel

Tout le bleu du ciel

Petitesannonces.fr : Jeune homme de 26 ans, condamné à une espérance de vie de deux ans par un Alzheimer précoce, souhaite prendre le large pour un ultime voyage. Recherche compagnon(ne) pour partager avec moi ce dernier périple.
Émile a décidé de fuir l’hôpital, la compassion de sa famille et de ses amis. À son grand étonnement, il reçoit une réponse à cette annonce. Trois jours plus tard, devant le camping-car acheté secrètement, il retrouve Joanne, une jeune femme coiffée d’un grand chapeau noir qui a pour seul bagage un sac à dos, et qui ne donne aucune explication sur sa présence.
Ainsi commence un voyage stupéfiant de beauté. À chaque détour de ce périple naissent, à travers la rencontre avec les autres et la découverte de soi, la joie, la peur, l’amitié, l’amour qui peu à peu percent la carapace de douleurs d’Émile.


Genre: Roman
Thèmes: Amour, Maladie, Voyages
Une journée particulière

Une journée particulière

Le 29 février est une date qui n’existe que tous les quatre ans. C’est aussi le jour de naissance de Thaïs – la petite princesse d’Anne-Dauphine Julliand -, atteinte d’une maladie génétique orpheline. Thaïs a vécu trois ans trois quarts. Elle a eu une courte vie, mais une belle vie.
Le jour où le 29 février réapparaît sur le calendrier, Anne-Dauphine s’offre une parenthèse, sans travail ni obligations. Elle veut vivre pleinement cette journée particulière: Thaïs aurait eu huit ans! Le passé se mêle au présent. Chaque geste, chaque parole prend une couleur unique, évoque un souvenir enfoui, suscite le rire ou les larmes.
Anne-Dauphine Julliand aime à penser qu’il est possible de gravir des montagnes en talons hauts. Elle a le talent de croquer les émotions de tous les jours. Elle nous raconte sa vie de famille pas tout à fait comme les autres: l’homme de sa vie, Loïc, ses fils Gaspard et Arthur, mais aussi Azylis, son autre princesse, malade elle aussi.
C’est une leçon de bonheur et une merveilleuse histoire d’amour, qui se lit d’un souffle, le cœur au bord des larmes.


Genre: Témoignages, Vécu
Thèmes: Enfants, Famille, Handicap, Maladie
La vie qui m’attendait

La vie qui m’attendait

« Ma petite Romane, on se connaît depuis longtemps, il faut que je vous dise : je vous ai vue sortir en larmes du bureau de ce pneumologue à Marseille. Pourquoi vous cachiez-vous sous une perruque rousse ? »
Romane, 39 ans, regarde avec incrédulité la vieille dame qui vient de lui parler. Jamais Romane n’a mis les pieds à Marseille.
Mais un élément l’intrigue, car il résonne étrangement avec un détail connu de Romane seule : sa véritable couleur de cheveux est un roux flamboyant, qu’elle déteste et masque depuis l’adolescence sous un classique châtain.
Qui était à Marseille ? Troublée par l’impression que ce mystère répond au vide qu’elle ressent depuis toujours, Romane décide de partir à la recherche de cette autre elle-même. En cheminant vers la vérité, elle se lance à corps perdu dans un étonnant voyage
entre rires et douleurs.


Genre: Roman
Thèmes: Jumeaux, Maladie, Secrets
Une année de neige

Une année de neige

Partir, fuir sa triste banlieue, la grisaille… Sébastien a dix ans et la leucémie menace sa vie. Malgré l’amour de sa mère, il n’a qu’une obsession : rejoindre dans le Lot ses grands-parents qui sauront éloigner de lui la peur et la mort. Il est sûr qu’au cœur de cette campagne qu’il aime tant, il pourra puiser l’énergie pour lutter contre la terrible maladie qui l’affaiblit chaque jour d’avantage.
Dans la petite ferme familiale, Sébastien oscille entre les périodes de découragement et le plaisir des joies simples, dans l’enchantement et le plaisir toujours renouvelé de la nature et de ses secrets. Son grand-père ne lui a-t-il pas raconté que l’hellébore, éphémère “rose de Noël” qui fleurit sous la neige, possède des pouvoirs magiques qui pourraient lui apporter la guérison tant espérée ?


Genre: Roman
Thèmes: Enfance, Maladie, Terroir
Le tourbillon de la vie

Le tourbillon de la vie

Le temps d’un été, Arthur et son petit-fils rattrapent les années perdues. Plus de 60 ans les séparent, mais ensemble ils vont partager les souvenirs de l’un et les rêves de l’autre. Le bonheur serait total si Arthur ne portait pas un lourd secret.
Un roman sur le temps qui passe, la transmission et les plaisirs simples qui font le sel de la vie.

Entre émotion, rire et nostalgie, Aurélie Valognes nous touche en plein cœur.


Genre: Roman
Thèmes: Maladie, Suspense, Théâtre, Vieillesse
Qui ne se plante pas, ne pousse jamais

Qui ne se plante pas, ne pousse jamais

Lorsqu’elle apprend qu’elle est malade, Jacqueline mesure plus que jamais le prix de chaque instant. Au crépuscule d’une vie riche d’expériences et de souvenirs, elle veut faire partager son goût du bonheur aux deux êtres qui comptent le plus à ses yeux. Alexandre, le garçon qu’elle a élevé, jeune interne en médecine, et Margaux, sa petite-fille, qui travaille dans l’illustre chocolaterie familiale. Tous deux ne sont qu’à la moitié du chemin et déjà happés par leur vie professionnelle ! Depuis les falaises du Cap Fréhel où la vieille dame les a réunis, elle met sur pied un projet un peu fou pour qu’enfin ils ne s’empêchent plus de rêver et écoutent battre leur cœur. Car savoir qui on est, c’est savoir où on va… sans redouter les obstacles qui vous font grandir !
Une histoire pleine de générosité, fraîche et optimiste. Sophie Tal Men nous invite à savourer la vie, à la croquer à pleines dents, comme une tablette de chocolat !


Genre: Roman
Thèmes: Amitié, Chocolat, Maladie
L’effet Louise

L’effet Louise

“Vingt regards sont braqués sur moi. Ils m’écoutent, tous, et je me demande ce que je fous là, avec l’impression d’être une mauvaise comédienne dans le remake sans le sou d’une série judiciaire américaine. Vingt personnes, des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, une heure de temps de vie multipliée par vingt individus multipliée par les heures de préparation desdits dossiers, les échanges par mail, par courrier et par téléphone.
Tout ça pour régler au millimètre les conditions d’entrée de ma fille à l’école de la République. Ma petite Louise, trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus”.
Quatre ans après La vie réserve des surprises, Caroline Boudet prend de nouveau la plume et revient sur les mois qui ont précédé l’entrée en maternelle de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21. Des mois lourds, difficiles, souvent ubuesques : un véritable parcours du combattant pour elle et ses proches.
Dans ce récit émouvant et drôle, l’auteure raconte la lutte sans répit pour la scolarisation de Louise. Elle en profite aussi pour dire ce qui est souvent tu, pour montrer ce qui est caché, par pudeur ou par gêne, concernant le handicap et le quotidien qui en découle.


Genre: Document, Vécu
Thèmes: Handicap, Maladie, Témoignage
Le cadeau d’Hannah

Le cadeau d’Hannah

Certains livres sont de précieuses offrandes. Le cadeau d’Hannah est un de ces livres. Au fil des pages, Maria Housden partage avec nous la leçon de vie qu’elle a reçue de sa fille Hannah, décédée d’un cancer à l’âge de trois ans seulement. Une leçon de courage, d’honnêteté et de joie.
Hannah a affronté sans peur la maladie et la mort, et fait preuve d’une irrépressible envie de vivre. La petite fille qui portait ses chaussures rouges favorites dans la salle d’opération a changé la vie de tous ceux qui ont croisé son chemin.
Dans ce récit inoubliable, Maria Housden nous fait le cadeau des derniers mois de sa fille, et perpétue l’esprit indomptable d’Hannah, qui lui a appris ce que joie, foi, compassion et merveilleux veulent dire.


Genre: Document, Vécu
Thèmes: Deuil, Enfance, Maladie, Témoignage